– Styrken hos vår organisasjon er at vi alle er mødre – og som alle vet gjør en mor alt for sitt barn. Med de ordene oppsummerer Elena Titova hvordan en gruppe kvinner med jernvilje lyktes i å forandre Hviterussland som nasjon.
Tekst: Torbjørn Vårsaga/Kristine Eikeland Foto: Caroline Vårsaga
[perfectpullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]«Før var foreldre redde for å vise seg på gatene med sine funksjonsnedsatte barn. Nå er det annerledes…»[/perfectpullquote]
Helt siden starten i 1995 har Star of Hope’s arbeid i Hviterussland skjedd via partnerorganisasjonen Belapdi som Elena Titova er styreleder for. Den ble startet i hovedstaden Minsk, av en liten gruppe mødre til barn med funksjonsnedsettinger. 21 år senere har den lille gruppen blitt en landsomfattende organisasjon, som har endret levekårene for mennesker med funksjonsnedsettinger over hele landet.
– Før var foreldre redde for å vise seg på gatene med sine funksjonsnedsatte barn. Nå er det annerledes; Star of Hope har vært med på å forandre folks mentalitet, sier Elena.
Folkeopplysning og aktivisme
Belapdi har nemlig drevet et omfattende og holdningsskapende informasjonsarbeid. De har blant annet gitt ut et magasin hvor de løfter frem mennesker med funksjonsnedsettinger som har utmerket seg positivt i ulike sammenhenger. Regionskoordinatoren Anna Lapchyk har, i likhet med Elena Titova, vært med fra starten. Hun kan bekrefte de store endringene som har funnet sted i løpet av organisasjonens levetid.
– Da virksomheten vår startet opp, fantes det nesten ingen støtte for barn med funksjonsnedsettelser, forteller hun. – Det var det som slet i stykker familier og fikk fedre, og noen ganger til og med mødre, til å gi fra seg barna sine. Legene anbefalte foreldre å sende sitt nyfødte barn til en institusjon og skaffe seg et nytt, friskt barn i stedet.
21 år senere er situasjonen en annen. Det finnes 55 foreldregrupper i landet, som tilsammen favner over 3000 familier, og Belapdis mødre er ofte representert i regjeringens ministerråd. Det er også opprettet 144 dagsentre for barn med funksjonsnedsettelser. Disse drives av staten med utgangspunkt i den kunnskapen og pedagogikken som Star of Hope brakte til Hviterussland. For selv om Belapdi i dag får støtte fra både USAID og UNICEF, er deres viktigste samarbeidspartner nordisk.
– Star of Hope er den eneste organisasjonen som har støttet oss gjennom alle år, sier Anna. Da våre første sentre åpnet, fantes det nesten ingen pedagoger som kunne ta vare på barna, men Star of Hope utdannet nye. Vi fikk mange idéer fra Star of Hope både når det gjelder pedagogikk og barns rettigheter.
[perfectpullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]Star of Hope er den eneste organisasjonen som har støttet oss gjennom alle år, sier Anna. Da våre første sentre åpnet, fantes det nesten ingen pedagoger som kunne ta vare på barna, men Star of Hope utdannet nye. [/perfectpullquote]
Kvinnebevegelse med blikk for løsninger
Et av disse 144 sentrene ligger i Kobryn, 300 kilometer sørvest for Minsk. Der er barna i full gang med å feire vårens ankomst på tradisjonelt vis; med ringdans og pannekaker med cottage cheese.
– Før du kan gi barn utdanning, må du gi dem selvtillit, sier Anna. Det er derfor det er så viktig å gi barna støtte fra første stund, i alle aldre. Det lærte vi av Star of Hope, og myndighetene har fått denne modellen fra oss.
Et problem for mange familier er at statens dagsenter bare tar imot mennesker med funksjonsnedsettinger fram til fylte 18 år. Flere av Belapdis foreninger har derfor forsøkt å løse dette gjennom å starte en egen dagvirksomhet for voksne. I Minsk har de et verksted som delvis finansieres gjennom salg av de vakre pyntegjenstandene som mennesker med funksjonsnedsettinger lager der.
– Vi innså at det finnes mange funksjonsnedsatte som vil jobbe, så vi startet en virksomhet der de får muligheten til det, sier verkstedets leder, Natalia Impleva.
Hun er selv mor til et barn med funksjonsnedsetting – akkurat som så mange andre vi møter rundt om i landet. Samtlige volontører, ledere og styreledere har to ting til felles: De er foreldre – og de er ikke menn. Over alt bekreftes Elena Titovas ord om en folkebevegelse der kvinnene står bak alt.
Fremdeles en vei å gå
Før hjemreisen tar Anna Lapchyk oss med hjem til foreldreorganisasjonens leder Ludmila Sadukevich. I en trang leilighet sitter hennes 17 år gamle datter Natasha, som ikke har fått forlate hjemmet på to år. Hun snakker ikke, men nærværet vårt i rommet gjør henne urolig. Plutselig begynner hun å slå seg selv i ansiktet med venstrehånden og må stoppes av sin mor.
– Hun er autistisk, forklarer Ludmila. For to år siden begynte hun å utvikle en selvskadende atferd, så nå kan vi aldri la henne være alene. Hun må voktes døgnet rundt.
På grunn av dette kan ikke Ludmila jobbe lenger og må nå klare seg på drøyt 1200 kroner i måneden. Egentlig har Natasha samme rett som andre barn til å få komme til statens dagsenter, men på grunn av selvskadingen blir hun ikke tatt i mot. Hun har i tillegg rett til pedagogbesøk hjemme – men også disse har uteblitt.
– Alt er ikke riktig så lyst som staten skal ha det til, sier Ludmila.
– Det er derfor vi besøker sentre, påvirker myndighetene og oppmuntrer foreldre til å organisere seg, legger Anna til.